رسالة ام مريض بضمور العضلات لمن يهمه الأمر

رسالة من كل مريض ضمور عضلات رسالة من ام ابنها بيموت امام عنيها رسالة من شاب بيضيع وبيموت كل يوم اكثر من الف مرة رسالة من طفل بيتئلم

شفولنا حل شفولنا مكان نتعالج فيه حرام عليكم بجد احنا تعبنا حرام احنا بنموت

مرضي ضمور العضلات حقوقهم ضاعت  وده الا حصل علي مرئي ومسمع من الجميع

لان الكل عارف ان مرض ضمور العضلات هو احد الامراض الجينية والوراثية الصعبة جدا وان اعراضه مؤلمة جدا للمريض ولمن هم حوله ويستمر في زيادة الاعراض حتي ضعف القلب والتنفس بسبب قلة الرعاية ومش هتكلم عن الاعراض لانها معروفة

اولا ضياع حق مريض الضمور في التشخيص

لا يوجد في مصر مكان بعينه لتشخيص ضمور العضلات  فيصبح  مريض ضمور العضلات يسافر من مكان الي مكان ومن مركز الي مركز بحثا عن تشخيص حالته ولان المرض جيني تكون لابد بد من عمل تحاليل جينات ولاكثر من جين لمعرفة نوع المرض ويكون تكلفة التحاليل تصل  4000 الف جنيه بالاضافة الي جزؤء من التشخيص يسمي تحليل عينة عضلة بحوالي 3500 جنيه مصري وده سعرها في معهد شلل اطفال امبابة الا هو تبع الحكومة طيب ازي مريض هيجيب تمن هذه التحاليل الا تساوي 7500 الاف جنيه  ده كله لسه المريض بيحاول يشخص مرضه بالاضافة الي رسم العضلات وبرسم القلب واشعة القلب وتحليل (CBK) بالاضافة الي ان المريض ممكن يكون من الصعيد او من الساحل الشمالي  وفي تمن عربية هتجيبه لا تقل عن 500 جنيه ولا تزيد عن 1000 حسب المسافة غير بهدلة المريض من الحمل من الاخرين حيث ان المريض الضمور لا يستطيع تحريك نفسه  .....طيب ليه كده هو مش في وزارة اسمها الصحة  ليه سيبين مرضي ضمور العضلات يتبهدله كده  ضاعت حقوق مرضي ضمور العضلات

#فين_حقوق_مرضي_ضمور_العضلات

ثانيا ضياع حقوق مرضي ضمور العضلات في العلاج

معظم مستشفيات وزارة الصحة ليس بها اي قسم للامراض العضلات للاسف ومعظم الاطباء الاعصاب لا تعرف اي شيء  عن مرض ضمور العضلات بل في بعض الاحيان لا تستقبل بعض المستشفيات مرضي الضمور الا حالتهم متدهورة وفي اكثر من حالة توفت امام ابواب المستشفيات بسب الضعف العام في التفس والقلب وكانت تحتاج الي الرعاية فتوفت بعدم السماح المستشفي للحالة من الدخول ورفضوا استقبالها

وفي بغض الحالات ترفض المجالس الطبية استخراج قرار علاج علي نفقة الدولة لمرضي ضمور العضلات  وكل هذا حدث ويوجد اوراق تثبت هذا

ولا يوجد في اي مستشفي حكومي اطباء متخصصين للعلاج الطبيعي والتائهيلي لمرضي ضمور العضلات  يعني بمعني اصح مرضي ضمور العضلات بيمونوا من قلة الرعاية الصحية  وضاعت حقوق مرضي ضمور العضلات

#فين_حقوق_مرضي_ضمور_العضلات

ثالثا ضياع حقوق مرضي ضمور العضلات في الحق في معاش او حياة طيبة

يعني مريض ضمور العضلات بيتعرض لقهر من الدولة من كل النواحي معظم المرضي لا يتقاضي الا معاش 320 جنيه الا مكيفوش تمن اجرة عربية من محافظته للقاهرة للبحث عن علاج اة تشخيص ولا حته تكمن جلسة علاج طبيعي واحدة في مركز حاص

مريض ضمور العضلات محروم من معاش مناسب يعني بندمر المريض من كل النواحي حيث يصبح بل دخل شهري يتناسب مع حجم مصاريفه علي العلاج فيجلس المريض في البيت مع قلة الامكانيات وبالتالي حالتة بتدهو ويتوفي مبكرا 

وضاعت حقوق مرضي ضمور العضلات

#فين_حقوق_مرضي_ضمور_العضلات

رابعا ضياع حقوق مرضي ضمور العضلات باعتبارهم ليسوا من ضمن الخمسة % من المعاقين

يعني مريض ضمور العضلات لا يعتبر ولا تعترف الدولة به انه من المعاقين تخيل الموقف ؟؟؟ مريض ضمور العضلات لا يتاح له استخراج شهادة تائهيل ليه انا مش عارف

مريض ضمور العضلات لا تعترف الدولة به علي انه معاق او مريض  ولكن تعرف بان مريض ضمور العضلات مدمر نفسيا هو ده الا الدولة بتعمله لمريض الضمور

 ويترتب علي ذالك حرمانه من وظيفة تبع 5% ويحرم من وسيلة موصلات مجهزة  عربيات المعاقين 

وضاعت حقوق مرضي ضمور العضلات

#فين_حقوق_مرضي_ضمور_العضلات

نستغيث بكل مسؤل ان يساعدنا علي الحصول حقوقنا من علاج وحياة اجتماعية

نحن نموت كل يوم ولا يحس بنا حدا لحد امته ضياع حقوق مرضي ضمور العضلات